El 30 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica, autoinmune e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central y destruye progresivamente la capa protectora de mielina, una sustancia que aumenta la velocidad de transmisión de los impulsos, alrededor de los nervios, lo cual crea una debilidad muscular que puede avanzar hasta una parálisis.
En Ecuador, esta enfermedad afecta a 5 de cada 100 mil habitantes y de acuerdo con la Federación Internacional de EM (MS International Federation, s.f.), más de 2.8 millones de personas alrededor del mundo han sido diagnosticadas.
Ante la importancia de visibilizar los síntomas, promover el diagnóstico y tratamiento adecuado, así como sensibilizar a la población para que se genere una conexión entre los pacientes y la sociedad, para reducir su sensación de soledad y favorecer una mejor comprensión de su realidad, Merck realizó un encuentro en el Hotel Dann Carlton, en el que 100 pacientes de EM recibieron información sobre la patología y sobre el manejo integral de la enfermedad por parte de un neurólogo experto, y dos fisioterapistas.
APEMEDE como Asociación de pacientes de EM y Enfermedades Desmielinizantes, con el apoyo de la Alcaldía se va a iluminó de color naranja el Palacio Municipal de Quito. Igualmente se iluminarán lugares emblemáticos en las ciudades de Cuenca y Guayaquil.
Maricruz Izurieta, co-fundadora de APEMEDE aseguró que la misión de la asociación es que los pacientes tengan una mejor calidad de vida y cuando sean diagnosticados no vean un panorama tan oscuro, “tener una enfermedad degenerativa no es nada divertido, pero debemos tratar de luchar un día a la vez, porque esto no es fácil pero tampoco es imposible y con un buen tratamiento y un diagnóstico a tiempo se puede tener una vida normal”.
Por su parte, Juan Chirinos, gerente Médico Neuroinmunología de Merck, afirmó que la compañía está centrada en la necesidades del paciente, y por eso se dedican no solo a desarrollar terapias de alta calidad, sino también realizan esfuerzos de concientización sobre la enfermedad, ya que no solo se trata de los síntomas físicos, sino de las implicaciones emocionales, cognitivas y prácticas de vivir con una enfermedad degenerativa, “trabajamos permanentemente en colaboración con pacientes, cuidadores, académicos y otros miembros de la comunidad para obtener una mejor comprensión de su realidad mientras viven con EM y/o cuidan a alguien con esta enfermedad y así ofrecer propuestas para el manejo integral de la enfermedad, que esté más cercano al estilo y calidad de vida que la persona con EM desea y merece tener”.
¿Cuándo consultar?
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden ser muy diversos; aparecen y desaparecen en un período de tiempo relativamente corto. Sin embargo hay algunos característicos como el cansancio, la pérdida de la visión, visión doble o borrosa, problemas del habla, debilidad en brazos y-o piernas, a veces un solo miembro, también se puede presentar la pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, sensación de vértigo o falta de equilibrio, hormigueo o entumecimiento, problemas de incontinencia particularmente urinaria, pero también pueden haber síntomas de retención urinaria, así como la dificultad para andar o coordinar movimientos que pueden guiar el diagnóstico y eventualmente significar que se padece de esta enfermedad, por lo que es necesario prestar atención y consultar a un profesional sanitario.
