Una hemorragia puede ocurrir sin una herida visible. En personas con hemofilia, los sangrados pueden afectar articulaciones, músculos y órganos; en los casos más graves, pueden poner en riesgo la vida. Por eso, quedarse sin el tratamiento indicado no es una pausa sin consecuencias: puede comprometer la protección que permite prevenir estos episodios. (medlineplus.gov, doi.org)
La hemofilia es un trastorno en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la deficiencia de determinadas proteínas, conocidas como factores de coagulación. Su gravedad varía entre pacientes, al igual que sus necesidades de atención. Las formas graves pueden ocasionar sangrados espontáneos, incluso sin golpes o accidentes. (medlineplus.gov)
El riesgo no termina cuando se detiene el sangrado Las hemorragias repetidas dentro de las articulaciones pueden causar daño permanente. El dolor y la pérdida de movilidad pueden comprometer actividades como caminar, subir escaleras, estudiar o trabajar. Prevenir los sangrados es, por tanto, una parte fundamental del cuidado de la enfermedad. (guidelines.wfh.org)
Las guías de la Federación Mundial de Hemofilia señalan que tratar una hemorragia cuando aparece es indispensable, pero no sustituye la profilaxis cuando esta está indicada. Para las personas con manifestaciones graves, recomiendan un tratamiento preventivo individualizado que permita evitar sangrados de manera sostenida, considerando su condición clínica, salud articular y necesidades particulares. (doi.org)
El riesgo ante una interrupción del tratamiento, depende del tipo de hemofilia, la presencia o no de inhibidores (anticuerpos que anulan el efecto del tratamiento) la gravedad, el tratamiento utilizado y el tiempo transcurrido. Cada situación requiere una evaluación médica para definir cómo mantener la protección y evitar complicaciones.
Ecuador: la continuidad debe convertirse en una prioridad práctica
Ecuador cuenta con una Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Salud Pública para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia congénita, publicada en 2016 y actualmente en proceso de actualización. El documento contempla una atención multidisciplinaria y establece que las decisiones deben responder a las necesidades individuales de cada paciente. (salud.gob.ec)
Para trasladar ese enfoque a la vida cotidiana, es fundamental planificar la disponibilidad del tratamiento prescrito, mantener el seguimiento especializado y contar con una ruta de respuesta ante dificultades de acceso. La coordinación entre establecimientos de salud, equipos médicos y familias debe permitir actuar antes de que una interrupción se convierta en una emergencia.
El llamado es a priorizar la continuidad terapéutica y la atención integral. Cada paciente necesita información clara sobre su siguiente administración, sus controles y el servicio al que debe acudir si no puede recibir el tratamiento previsto.
Ante una interrupción, actuar antes de una emergencia
Si una persona no puede acceder a su tratamiento, debe comunicarlo cuanto antes a su equipo tratante para recibir una evaluación y un plan clínico. No debe modificar por cuenta propia las dosis, los intervalos ni sustituir la terapia prescrita.
Un sangrado que no se detiene o la sospecha de una hemorragia interna requieren atención médica inmediata. Las hemorragias cerebrales son una de las complicaciones que pueden poner en peligro la vida. (medlineplus.gov)
“En hemofilia, la continuidad del tratamiento no debe entenderse únicamente como una medida para evitar una emergencia. También es una forma de proteger la movilidad, la autonomía y la posibilidad de que cada persona pueda estudiar, trabajar y participar plenamente en su vida cotidiana con normalidad”, menciona Jhonny Carranza, Hematólogo del Hospital Eugenio Espejo.
La continuidad del tratamiento ayuda a proteger la movilidad, la autonomía y la participación en la vida cotidiana. Para las personas con hemofilia en Ecuador, prevenir los sangrados significa preservar la posibilidad de estudiar, trabajar y construir su futuro.
