En Ecuador se diagnostican cada año 1.066 casos nuevos de cáncer infantil, según datos de la Organización Panamericana de la Salud. Pese a la magnitud de esta cifra, el país no cuenta con una Guía Nacional de Cáncer Infantil ni con un Registro Nacional de Base Hospitalaria que recolecte información detallada sobre los pacientes, su enfermedad y su realidad diaria.
Sin ese registro, preguntas tan básicas como cuántos niños reciben tratamiento, en qué regiones, con qué recursos o con qué resultados, quedan sin una respuesta clara. Y sin datos, es más difícil diseñar políticas públicas, asignar recursos donde más se necesitan, o simplemente entender a fondo lo que viven miles de familias ecuatorianas.
Es en ese contexto que colaboradores de MSD Ecuador y la Fundación Cecilia Rivadeneira (FCR) unieron esfuerzos para fortalecer las herramientas y capacidades que permiten recopilar información sobre las experiencias y desafíos que enfrentan niños, adolescentes y sus familias en distintas regiones del país.
Una colaboración que conecta conocimiento y experiencia
La iniciativa se desarrolló en el marco del programa global Richard T. Clark Fellowship for Global Health, que brinda a colaboradores de MSD la oportunidad de trabajar con organizaciones sociales de distintos países mediante el intercambio de conocimientos, experiencias y capacidades.
Como parte del proyecto, el equipo trabajó junto a la Fundación Cecilia Rivadeneira en actividades de escucha y levantamiento de información en diversas localidades del país, con la participación de familias, cuidadores, profesionales de la salud, organizaciones comunitarias y otros actores relevantes, para recoger distintas perspectivas sobre sus experiencias y circunstancias.
Además del trabajo realizado en territorio, la colaboración puso a disposición de la Fundación herramientas orientadas a fortalecer sus procesos internos: protocolos, guías metodológicas, instrumentos de consulta y materiales de capacitación, diseñados para que la generación de información sobre estas familias no dependa de un esfuerzo puntual, sino que se convierta en una capacidad instalada y sostenible en el tiempo.
El valor de trabajar en conjunto
La experiencia deja una lección que trasciende este proyecto puntual: cuando organizaciones de la sociedad civil y el sector privado suman esfuerzos, es posible generar conocimiento que de otra forma tomaría años en construirse, o que simplemente no llegaría a existir.
«Este proyecto representa una oportunidad para aprender de diferentes experiencias y contribuir al fortalecimiento de capacidades que permitan generar información relevante para futuras iniciativas», señaló Ana Alcoser, Country Lead de MSD Ecuador.
Datos que, al final, son historias
Hablar de registros, protocolos y guías metodológicas puede sonar técnico, pero detrás de cada uno de estos términos hay algo mucho más concreto: la posibilidad de que, en el futuro, ninguna familia ecuatoriana que enfrente el cáncer infantil lo haga en medio de la incertidumbre sobre cuántos están en su misma situación, o qué camino tomar. Generar información no es un fin en sí mismo; es el primer paso para que las decisiones sobre políticas públicas, recursos y tratamientos se tomen con la evidencia que estas familias merecen.
