En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la Fundación ADOE (Fundación de Personas con Acondroplasia y Displasias del Ecuador) llevó a cabo una campaña de educación denominada «Haciendo Visible lo Invisible», con el objetivo sensibilizar a la población portovejense sobre las enfermedades raras, sus desafíos y necesidades como el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos médicos para mejorar su calidad de vida.
Esta campaña se realizó en el Centro Comercial Pasaje en Portoviejo, junto a pacientes con acondroplasia y mucopolisacaridosis, familiares, profesionales de la salud y representantes de distintas fundaciones. “Estamos compartiendo a la ciudadanía trípticos, charlas y nuestros canales para que conozcan qué es una enfermedad rara, ya que en nuestra provincia tenemos varios casos y es importante que tomemos conciencia de esto ya que son niños, niñas, adolescentes que requieren de nuestro apoyo” señaló Aracely Mieles, presidenta de la Fundación ADOE.
Aracely agregó que como fundación trabajan por tres objetivos: sensibilización sobre las enfermedades raras de origen genético como la acondroplasia, displasias y mucopolisacaridosis; atención médica especializada con equipos multidisciplinarios en las casas de salud; y acceso a medicamentos ya que se ha comprobado en otros países la eficacia en la salud y bienestar de los pacientes. Mieles destacó que los tratamientos adecuados pueden transformar la vida de los niños, permitiéndoles crecer con mayores posibilidades de alcanzar sus sueños y metas.
Durante la jornada decenas de personas recibieron información e interactuaron con los pacientes y sus familiares. Adicional a esto, la fundación promovió el encendido de luces de algunos lugares estratégicos de la ciudad. La pileta del Parque Cayambe se encenderá con los colores azul y morado, la pileta cibernética del Parque La Rotonda proyectará el logotipo de las enfermedades raras y, finalmente, La Cascada del Bicentenario, ubicada en la avenida Reales Tamarindos encenderá sus luces con los colores alusivos (verde, morado y azul) intercalándolos. Esto se efectuará el viernes 28 de febrero como un gesto simbólico de apoyo a esta causa por Portoparques EP.
