En Latinoamérica, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ER) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el estudio ENSERio LATAM realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y presentado en el evento Iberoamérica Unida por La Equidad.
Por este motivo, en el marco del evento y a través de una carta abierta entregada por su presidente, Juan Carrión, ALIBER solicitó el pronunciamiento e intervención de Organización Panamericana de la Salud (OPS) en apoyo a las más de 42 millones de personas con ERH de Latinoamérica.
“Resulta imperativo que se forme un grupo de trabajo, que se rija bajo la Unidad de Enfermedades Crónicas No Trasmisibles de la OPS, a fin de que se convierta en un aliado que contribuya a dar a conocer y promover acciones en favor de la atención de las Enfermedades Raras y que brinde asistencia técnica”, precisa Carrión.
El presidente de ALIBER explica que ningún país está preparado para abordar y entender epidemiológicamente las ERH; por ello, es necesario apostar por una acción trasnacional coordinada. Así mismo traslada la necesidad de fomentar la capacitación de los profesionales socio-sanitarios e impulsar la creación de registros de ER que ayuden a facilitar un diagnóstico oportuno.
De igual manera resalta la necesidad de facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, así como garantizar el acceso a la salud a aquellos colectivos especialmente vulnerables que se encuentran por fuera del sistema de protección, promoviendo iniciativas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad en Latinoamérica.
Así mismo, el incrementar el número de enfermedades que se incluyen en la prueba de tamizaje promoviendo leyes que generen una homogenización en el número de patologías que se incluyen en las pruebas de cribado neonatal.
