Niños con enfermedades raras y sus familias se congregaron en las afueras del Hospital del Niño Francisco de Icaza Bustamante para exigir el acceso inmediato a medicamentos que han sido ordenados judicialmente mediante acciones de protección. El plantón ciudadano, cargado de mensajes de esperanza y exigencia, buscó visibilizar la urgente necesidad de garantizar el derecho a la salud de los pacientes pediátricos con condiciones como la acondroplasia y la lipofuscinosis ceroidea infantil.
Entre gritos, pitos y pancartas, la consigna fue clara: una vida digna no puede esperar. “Hoy hemos venido a concientizar a las nuevas autoridades. Hay niños que ya cuentan con acciones de protección ganadas y aún no reciben su tratamiento”, expresó Carmen Mayorga, presidenta de la fundación Manitos de Amor, quien desde está institución se ha ofrecido a donar mediante un oficio al Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante una nevera de ultracongelación para que los medicamentos puedan conservarse de manera adecuada, ya que debe estar entre -25°C y -15°C. Además, de dar el Equipo Omaya, que será utilizado para la conservación del medicamento del pequeño Liam.
“Es una lucha contra el tiempo y los niños no pueden esperar. Un día sin medicamento es un día perdido”, enfatizó Aracely Mieles, presidenta de ADOE, al señalar la urgencia de garantizar el tratamiento oportuno. Las propuestas para los niños con acondroplasia son: traslado del tratamiento al centro de salud más cercano del niño, mediante una coordinación interinstitucional con el Ministerio de Salud Pública; capacitación efectiva y técnica a los padres o cuidadores legales sobre la correcta administración del medicamento y gestión de un sistema de transporte especializado, coordinado con organizaciones públicas o privadas, que permita el traslado diario de los niños desde sus domicilios hasta el hospital, en condiciones adecuadas y seguras.
Durante la jornada, representantes de las fundaciones Manitos de Amor y ADOE (Acondroplasias y Displasias Óseas Ecuador) se reunieron con la Directora Médica del Hospital, Dra. Patricia Parrales, para presentar estás propuestas conjuntas para mejorar el acceso a tratamientos para los niños con enfermedades raras. Como resultado del encuentro, la autoridad médica se comprometió a revisar los casos de tres niños con acondroplasia y a emitir un informe sobre el caso de Liam, quien padece lipofuscinosis ceroidea infantil.
Las organizaciones hicieron un llamado al sistema de salud y a las autoridades responsables para que se agilicen los procesos administrativos y se respete lo ordenado por la justicia. La vida de estos niños depende de una respuesta inmediata.
