En el marco de la visita de la Federación Mundial de Hemofilia al Ecuador, familiares y pacientes con hemofilia se congregaron con el propósito de visibilizar las principales necesidades de las personas que viven con esta condición y expresar su interés en que se fortalezcan espacios de diálogo y trabajo conjunto que permitan avanzar hacia una atención integral y sostenible en el país.
La iniciativa buscó poner en agenda la importancia de generar mecanismos permanentes de articulación entre autoridades sanitarias, organismos internacionales y comunidad de pacientes, como una vía para construir soluciones conjuntas orientadas a mejorar el acceso, la continuidad y la calidad de los tratamientos.
Entre los aspectos priorizados por los participantes se mencionó la necesidad de avanzar en la actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, ampliar progresivamente el acceso a terapias innovadoras, fortalecer la red de centros habilitados para pruebas especializadas y garantizar la provisión continua y oportuna de tratamientos.
Actualmente, los hospitales públicos habilitados para realizar el testeo de inhibidores se concentran en Quito: el Hospital Baca Ortiz y el Hospital Eugenio Espejo, por parte del Ministerio de Salud Pública, y el Hospital Carlos Andrade Marín dentro del sistema de seguridad social. Esta situación representa un desafío para pacientes de otras provincias, quienes deben trasladarse largas distancias para acceder a diagnósticos especializados.
Los pacientes recordaron que la hemofilia requiere un tratamiento continuo e individualizado, basado en la prevención y el seguimiento permanente, por lo que consideran fundamental avanzar hacia procesos que permitan incorporar progresivamente los avances terapéuticos disponibles a nivel internacional.
“Cuando el tratamiento llega a tiempo, se previenen complicaciones y se protege la calidad de vida de los pacientes. Nuestro objetivo es contribuir a que se generen espacios de trabajo conjunto que permitan seguir fortaleciendo la atención para quienes vivimos con hemofilia”, señaló Edison Valencia, representante del colectivo Gotas de Vida.
Asimismo, los participantes destacaron la importancia de avanzar hacia un modelo de atención integral que contemple equipos multidisciplinarios especializados y una planificación sostenible enfocada en la prevención de complicaciones futuras.
La concentración tuvo como finalidad visibilizar estas necesidades y promover la apertura de espacios de diálogo técnico e institucional que permitan construir una agenda común en temas como la actualización de guías de tratamiento, el fortalecimiento del registro nacional de pacientes y el acceso progresivo a innovaciones terapéuticas.
Con esta iniciativa, los pacientes reiteraron su disposición de aportar activamente a la construcción de un sistema de salud más humano, cercano y sostenible, que garantice atención oportuna y permita a las personas con hemofilia desarrollarse plenamente en todos los ámbitos de su vida.
